يهدف إلى تقديم رعاية صحية دقيقة واستباقية.. ماذا تعرف عن برنامج "الجينوم" الإماراتي؟

يهدف إلى تقديم رعاية صحية دقيقة واستباقية.. ماذا تعرف عن برنامج "الجينوم" الإماراتي؟

مشاهدة

16/06/2021

تواصل قيادة دولة الإمارات العربية المتحدة جهودها الحثيثة، ، للارتقاء برفاهية مواطنيها، وتوفير رعاية صحية عالمية المستوى، من خلال تعزيز البرامج العلاجية الوقائية والاستباقية، بالإضافة إلى تمكين القطاع الطبي من الحد من انتشار الاضطرابات الوراثية والإعاقات الجسدية والعقلية، وصولاً إلى خفض معدل الوفيات في الدولة.

وفي ضوء هذه الجهود المضنية اعتمد الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، تشكيل مجلس برنامج الجينوم الإماراتي، برئاسة الشيخ خالد بن محمد بن زايد آل نهيان، عضو المجلس التنفيذي لإمارة أبوظبي، ليكون المجلس المسؤول عن إدارة أعمال برنامج الجينوم الإماراتي والإشراف عليه.

وسيعمل المجلس على حوكمة وتوجيه عملية إدخال برامج الجينوم المتعددة في نظم الرعاية الصحية على مستوى الدولة، وإقرار آليات حصر البيانات كافة ذات العلاقة ووضع الضوابط المتعلقة باستخدامها في جميع إمارات الدولة، كما وسيعمل أيضاً على إقرار خطط دعم العلاجات الجديدة للأمراض النادرة والمزمنة في الدولة وتطوير علاجات مبتكرة، وفق ما أورد موقع "البيان"الإماراتي.

ما هو علم الجينوم؟

والجينوم هو المادة الوراثية الجينية للكائن الحي، والتي تتكون من الحمض النووي، أما علم الجينوم فهو دراسة الجينوم بأكمله، مما يمكن الأطباء والباحثين من فهم المحتوى الجيني لكل فرد وفهم مسببات الأمراض وطبيعتها وتقديم الخطط العلاجية لها.

 

يقوم علم الجينوم على دراسة الجينوم بأكمله، ما يُمكّن الأطباء والباحثين من فهم المحتوى الجيني لكل فرد وفهم مسببات الأمراض وطبيعتها وتقديم الخطط العلاجية لها

 

ويساهم هذا الفهم في تحسين آليات الكشف عن الأمراض المنقولة وراثياً، وتوفير خطط علاجية أفضل من خلال رسم الخرائط الجينية، والكشف عن مقاومة العلاج في الأمراض المعدية، وتقديم شرح مفصل حول كيفية استخدام الأدوية المتاحة، والتعرف على حساسية وفاعلية الأدوية المختلفة.

إلى ماذا يهدف برنامج الجينوم الإماراتي؟

ويهدف برنامج الجينوم إلى فهم التركيبة الجينية لمواطني الدولة، والاستفادة منها في تقديم رعاية صحية متميزة للأجيال الحالية والمستقبلية، واستشراف المستقبل الصحي لمواطني الدولة من خلال وضع الخطط العلاجية والتشخيصية والوقائية من أجل مستقبل خالٍ من الأمراض، وفق بيانٍ لوزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ـ أبوظبي، وشركة G42 للرعاية الصحية، وهي الجهات الصحية التي تتعاون لإتمام البرنامج الإماراتي.

كما ويهدف هذا المشروع الضخم إلى معرفة المسببات الوراثية لأمراض عدة لدى مواطني الدولة، وتوقّع قابلية الإصابة بالأمراض، والتقليل منها أو منع حدوثها، وتمكين الطب الشخصي، فضلاً عن مساعدة العلماء والأطباء في تطوير الاختبارات والعلاجات الصحية، والكشف عن أدوية جديدة، وتأهيل الكوادر الوطنية للريادة في مجال الجينوم.

وستوظف نتائج البرنامج في تقديم رعاية صحية أكثر دقة واستباقية، ولا سيما للأمراض الشائعة مثل أمراض القلب والأوعية الدموية أو مرض السكري والضغط وغيرها من الأمراض، وقد تمكن نتائج البرنامج أيضاً متخصصي الرعاية الصحية من تقديم استراتيجيات علاج أكثر تخصصاً، مثل علاج السرطان، وذلك بهدف دعم انتقال المواطنين من نموذج تفاعلي للرعاية الصحية إلى إدارة رعاية صحية أكثر استباقية ووقائية.

كيف يعمل البرنامج؟

ويعتمد البرنامج بالدرجة الأولى على إجابة المواطنين على الأسئلة التي يطرحها العاملون على البرنامج، والتوقيع على نموذج الموافقة للمشاركة في البرنامج، وبعد ذلك يتم سحب عينة دم أو أخذ مسحة من باطن الخد للحصول على الحمض النووي للمواطن.

ووفق تعميم أُرسل إلى جميع المنشآت الصحية في البلاد، سيتم إعطاء العينات المجموعة أرقاماً خاصة، وتشفيرها لعدم تحديد هوية المشاركين في هذا البرنامج، وسيتم استخراج الحمض النووي من عينة الدم أو مسحة باطن الخد لعمل فحص تسلسل الجينوم الكامل "WGS"، مع تخزين المتبقي من العينة في بنوك حيوية في مختبرات.

 

يهدف برنامج الجينوم إلى فهم التركيبة الجينية لمواطني الدولة، والاستفادة منها في تقديم رعاية صحية متميزة للأجيال الحالية والمستقبلية، واستشراف المستقبل الصحي لمواطني الدولة

 

وأكد التعميم على أنّ العينة ستكون محمية من قبل قوانين الحماية الشخصية المتبعة في الدولة، وفي حالة عدم كفاية العينة أو تلفها لأي سبب من الأسباب، قد يطلب من المتطوع في البرنامج العودة مرة أخرى لأخذ المزيد من العينات، مبينة أن العودة لأخذ عينة أخرى اختياري ولدى المتطوع مطلق الحرية لعدم العودة لإعطاء عينة أخرى، وإذا كانت عينة الدم أو المسحة من باطن الخد غير مناسبة لعمل الفحوصات المطلوبة سيتم إتلافها وإعلام المتطوع بذلك، وفق ما أورد موقع "الرؤية".

تطوع اختياري

وأوضحت الجهات الصحية أن مشاركة المواطن في هذا البرنامج لن تتسبب بأي مخاطر على صحته، وسيتم سحب عينة الدم، وقد يشعر ببعض الألم أثناء وخز الإبرة في عملية سحب الدم، ولا شيء غير ذلك، مؤكدة أن المشاركة في هذا البرنامج غير إلزامية، بل تطوعية ويمكن الانسحاب من البرنامج في أي وقت دون الحاجة لذكر أسباب الانسحاب، وأن هذا الانسحاب لن يؤثر سلباً على الرعاية الصحية التي يتلقاها المتطوع أو على وظيفته.

 

سيتم توظيف نتائج البرنامج بتقديم رعاية صحية أكثر دقة واستباقية، ولا سيما للأمراض الشائعة مثل أمراض القلب والأوعية الدموية أو مرض السكري والضغط وغيرها من الأمراض

 

وشددت الجهات الصحية على أن من أولويات برنامج الجينوم الإماراتي الحفاظ على خصوصية المشاركين ومعلوماتهم، واتخذت لذلك عدة خطوات هي: إزالة جميع البيانات الشخصية الخاصة بالمتطوع في البرنامج، ولن يسمح باستخدام تلك البيانات لأغراض التسويق أو التأمين، وستخزّن البيانات المستخلصة من العينة في شركة جي 42 للرعاية الصحية، بما يتماشى مع قوانين الخصوصية والأمان الصارمة للبيانات الخاصة بالمتطوع، وستكون محمية من قبل قوانين الحماية الشخصية المتبعة في الدولة.

 المجلس المسؤول عن إدارة أعمال برنامج الجينوم الإماراتي والإشراف عليه

وأشارت إلى عدم تقديم أي معلومات تحدد هوية المتطوع بدون إذنه، باستثناء ما يقتضيه القانون، كما سيُزال اسم المتطوع وأي معلومات أخرى يمكن أن تحدد هويته مباشرة من نموذج البيانات والنماذج الأخرى التي تجمع منه، مع استبدال هذه المعلومات برقم خاص بالبرنامج (شيفرة)، وسيتم استخدام إجراءات أمان البيانات المتطورة لحماية جميع المعلومات الصحية والبيانات البحثية، ولن يتمكن الباحثون في هذا البرنامج من الحصول على بيانات شخصية تخص المتطوع، حيث سيعطَون فقط رقم الرمز الخاص بالبرنامج وليس أي معلومات تحدد الهوية المباشرة.

 

من شأن ارتفاع أعداد المتطوعين في البرنامج أن يسهم في تعزيز شمولية الدراسة، وبالتالي تأسيس قاعدة بيانات طبية غنية يستفيد منها العلماء وخبراء الصحة

 

وقالت الجهات الصحية إن على الباحثين التوقيع على اتفاقية تنص على أنهم لن يحاولوا تحديد هوية المتبرع، وإذا اكتُشفت محاولة أي شخص استخدام البيانات لتحديد هوية المتطوع عمداً، فهذا يعتبر مخالفاً للقانون وستتبع الإجراءات القانونية المناسبة لضمان السلامة.

الجدير بالذكر أن البرنامج الوطني الإماراتي يشهد إقبالاً واسعاً من الإماراتيين للمشاركة في هذه المبادرة الوطنية الصحية، فقد تمكنت فرق البرنامج من جمع 5000 عينة دم لمواطني الدولة في المرحلة الأولى من البرنامج

ويعتمد نجاح برنامج الجينوم الإماراتي بشكل كبير على المشاركة التطوعية للمواطنين الإماراتيين في جميع أنحاء الدولة، ومن شأن ارتفاع أعداد المتطوعين أن يسهم في تعزيز شمولية بيانات نتائج الدراسة، وبالتالي تأسيس قاعدة بيانات طبية غنية يستفيد منها العلماء والخبراء لإنشاء "الجينوم المرجعي الطبي الإماراتي".


آخر الأخبار

الصفحة الرئيسية